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Lançamento de cartilha marca Dia Mundial da Hemofilia

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saúde
Mais de 90 pessoas participaram do evento no Auditório da Academia de Polícia Militar - Foto: Divulgação Fepps

O evento de lançamento da cartilha ilustrada do programa Fator Positivo, em parceria entre a Clínica de Hematologia da FEPPS/Hemocentro e a Federação Brasileira de Hemofilia, ocorreu nesta sexta-feira (17). A publicação traz informações sobre a Hemofilia e é dividida em três cartilhas diferentes, direcionadas para crianças e adolescentes, adultos e cuidadores. Com o tema Esclarecer para Prevenir, o evento foi no Auditório da Academia de Polícia Militar da Brigada Militar e contou com a presença de mais de 90 pessoas ligadas à comunidade hemofílica gaúcha, entre autoridades, profissionais de saúde, pacientes e familiares. 

Tania Pietrobelli apresentou o projeto e falou sobre a importância da informação para que os pacientes tenham qualidade de vida. Em seguida, a médica hematologista da Clínica de Hematologia do Hemocentro do Estado do RS, Clarissa Ferreira, médica hematologista, apresentou a palestra Visão Médica da Profilaxia  e falou sobre a concepção pedagógica das cartilhas e o desafio de ampliar a informação sobre a doença, esclarecendo mitos comuns. Pacientes que estiveram presentes, puderam tirar dúvidas depois da palestra. Para encerrar, um divertido show de mágica, que animou as crianças que estavam no local. 

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza pela insuficiência do fator de coagulação do sangue, deixando pacientes sujeitos a constantes sangramentos, que geram uma série de sequelas. A doença pode ser classificada segundo a quantidade do fator deficitário em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve, acima de 5%. O tratamento consiste na reposição do fator pró-coagulante e este medicamento é fornecido pelo Ministério da Saúde, pela Coordenação Geral Sangue e Hemoderivados e distribuídos pelo Hemocentro a todos os portadores de coagulopatias hereditárias  cadastrados no RS. 

A Clínica de Hematologia do Estado é referência no atendimento ambulatorial de portadores de coagulopatias hereditárias. Aos pacientes, é oferecida uma equipe multidisciplinar, composta por médicos especializados em hematologia, fisioterapeutas e enfermeiros, além de psicólogo, cirurgião-dentista e assistente social. A Clínica coordena também a distribuição de fatores de coagulação sanguínea e coleta de amostras de potenciais doadores de medula óssea para envio ao Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea-Redome, no Estado. Em 2016 será o Segundo módulo do programa, chamado Profilaxia e Imunotolerância: Nova era de tratamentos no Brasil e seus benefícios.

Entre as autoridades, participaram Denise Jornada Braga, diretora do Departamento dos Hospitais Estaduais da Secretaria de Saúde, representando o secretário de Saúde, João Gabbardo dos Reis; Silvia Spalding, diretora técnica da FEPPS, representando a presidente da Fundação, Neusa Kempfer; Tania Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia; Gerson Basso, diretor do Hemorgs, Elói Pietrobelli, diretor da Associação, e Adriana Luz, coordenadora da Clínica de Hematologia.

 

Texto: Janis Loureiro/Fepps
Edição: Redação Palácio Piratini/Coordenação de Comunicação

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